Miss Cantine

O estranho caso de Amelia, a menina com ictiose laminar cuja pele se assemelha à escama de um peixe

Amelia toma banho na água com algumas gotas de água sanitária e deve seguir uma rotina diária completa de hidratação e cuidados. Ele tem apenas um ano de idade, mas desde que nasceu luta contra uma rara doença dermatológica chamada ictiose laminar, cujo significado etimológico é “pele de peixe”.

A ictiose laminar é uma patologia de origem genética que foi diagnosticada para Amelia após dias de sofrimento e incerteza. Agora, seus pais esperam apenas arrecadar fundos suficientes para que sua filhinha possa ter uma melhor qualidade de vida.

Ele nasceu com a pele grossa e brilhante

Amelia nasceu há um ano em um hospital em Wisconsin (Estados Unidos), quatro semanas antes da data de vencimento. Assim que os médicos a viram, sabiam que algo estava errado, mas nesses primeiros momentos eles não conseguiram determinar o que.

A menina Ele nasceu com uma espessa camada de pele em todo o corpo, e seu rosto estava tenso e brilhante. Ele não conseguia fechar a boca ou os olhos e a pele das articulações estava sangrando continuamente; portanto, as enfermeiras tinham que aplicar cremes e vaselina a cada duas horas.

“Quando ele nasceu, ele parecia uma bonequinha de plástico. Ele tinha uma pele muito grossa, firme e brilhante. Ele não conseguia fechar a boca ou os olhos e as impressões digitais não eram visíveis” – lembra a mãe em declarações coletadas pelo jornal. Metro

Os médicos ficaram perplexos e decidiram manter Amelia hospitalizada até que ela soubesse o que estava errado. O diagnóstico veio dias depois da Universidade de Minnesota: Eu tinha ictiose laminar.

Suas rotinas diárias de cuidados

O principal problema que Amelia tem, e que seus pais devem evitar, é que sua pele escamada fica infectada, então os médicos recomendam banhos com algumas gotas de alvejante, pois a menina não tolera sabão.

Mas o banheiro é apenas uma pequena parte dos cuidados necessários para manter a pele nas melhores condições possíveis.

Necessidade hidratação frequente em todo o corpo para evitar danos às roupas e atenção especial ao couro cabeludo e unhas, que são especialmente afetados por essa condição.

À medida que as camadas da pele se acumulam, inicia-se o ciclo de queda, que geralmente leva vários dias na área do tronco, uma semana no rosto e mais de duas semanas no couro cabeludo, o que causa seu cabelo é especialmente fino e quebradiço.

Além disso, a criança deve seguir outros cuidados, como tomando suplementos de flúor Para evitar anormalidades dentárias, use medicamentos oculares para as estações do ano em que não é possível fechar os olhos e atenção especial em períodos de calor, já que sua pele não permite suar ou regular a temperatura do corpo.

Seus pais explicam que, nesse momento, eles receberam todos os tipos de comentários infelizes de pessoas que acreditam que a condição de Amelia se deve à negligência de seus pais por expô-la ao sol sem proteção.

“Quando as pessoas fazem esses comentários, ou eu os ignoro ou tento educá-los, explicando o que é a ictiose laminar”

“Quando você lida com alguém desconhecido, não sabe por que ele está fazendo as coisas como ele faz, nem o motivo de suas decisões. Todos temos nossos motivos para agir de uma maneira ou de outra, então não devemos presumir que o que os outros pais estão fazendo com os filhos é o resultado de uma má paternidade“- expressam seus pais.

Com as economias gastas nos vários tratamentos que sua filha exigiu neste primeiro ano de vida, a família iniciou uma campanha no Go Fund Me para arrecadar fundos. Neste momento, seu objetivo é comprar uma máquina especial que evite banhos com água sanitária, aumente a hidratação da pele e ajude a dormir melhor à noite, reduzindo a coceira e a queimação.

Ictiose laminar, uma doença rara

Nossa pele passa por um processo contínuo de substituição que ocorre quando as células amadurecem e descascam. Essa descamação é microscópica – e, portanto, invisível – e organizada. Mas às vezes, devido a alterações causadas por diferentes razões, esse descascamento não ocorre da mesma maneira.

A ictiose laminar é uma doença rara e congênita, que se manifesta desde o nascimento e dura toda a vida. Afeta 1 em cada 300.000 recém-nascidos, que geralmente nascem envoltos em uma membrana de colódio que se destaca entre 10 e 14 dias depois.

Com o tempo, a pele acumula grandes escamas vermelhas cuja aparência simula a pele do peixe, também afetando as unhas e o couro cabeludo, e às vezes causando alopecia cicatricial.

Esta condição também pode alterar a função normal das glândulas sudoríparas e produzem uma diminuição da transpiração, que em casos extremos pode causar intolerância ao calor e às vezes superaquecimento.

Nos casos mais graves, as pálpebras também podem ser afetadas, não fechando completamente durante o sono, por isso é necessário hidratar os olhos com lágrimas artificiais e lubrificantes oftálmicos que ajudam a prevenir a formação de úlceras na córnea.

Na Espanha, existem 300 pessoas afetadas pela ictiose laminar e, apesar de sua baixa prevalência, essa doença é classificada como “rara”, é importante dar visibilidade e disseminação, porque as famílias e crianças que sofrem com ela precisam do apoio e da compreensão de todos.

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Fotos de Go Fund Me

Via Metro

Mais informações ASIC

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