Miss Cantine

“É vital ter informações quando descobertas na gravidez e você se sente desconcertado”, conversamos com a mãe de uma menina com espinha bífida

Tive a sorte de trabalhar no Departamento de Comunicação da Federação Espanhola de Associações de Espinha Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), onde conheci crianças, pais e jovens maravilhosos com essa séria malformação congênita.

Hoje Dia Nacional da Spina Bifida, Queria passar a palavra a uma dessas mães. Se chama Lourdes Torres mora em Madri e sua filha de sete anos, Ana, tem Spina Bifida e Hydrocephalus (EBH).

Ela nos diz o que o diagnóstico significa para os pais e como Com o tempo, você pode levar uma vida normalizada e feliz, como o de outras famílias, com pequenas diferenças.

Uma malformação desconhecida

Apesar da gravidade, pouco se fala sobre essa malformação localizada na medula espinhal e que afeta o sistema nervoso central (SNC), o sistema músculo-esquelético e o sistema geniturinário.

Lourdes quer dar voz a essa ignorância, como ele explica “É vital ter informações quando descobertas durante a gravidez e você se sente desconcertado. Ajudou-me muito poder conversar com a mãe de uma criança com EB, que me explicou em primeira mão as necessidades especiais de nossos filhos e como podemos ajudá-los “.

“Minha gravidez era muito desejada, então, quando fomos ao ultra-som dos cinco meses para revelar o sexo do nosso bebê, eles descobriram que algo estava errado.
Lembro que o médico nos disse para não ter medo, mas que o bebê tinha Spina Bifida e eu respondi honestamente que ele não podia me assustar porque não sabia o que era. ”

E o mais curioso e o que mais o irrita, explica Lourdes, é que, depois de verificar onde estava a malformação, o ultrassom com contraste apenas lhe deu a opção de abortar.

“Sou católico e meu marido e eu estava claro que íamos avançar, é claro que nem pensamos nisso”.

Ele também reconhece que, a partir desse momento, o apoio dos especialistas foi total, tanto no centro privado onde eles estavam realizando a gravidez ‘normal’ quanto no Hospital La Paz, onde vieram depois de verificar que algo não estava certo no bebê, e onde eles sempre cuidaram e cuidam de Ana.

“Fiquei impressionado com o quão errado eu estava sobre Saúde. Tive a ideia de que em um hospital privado eles teriam uma tecnologia mais avançada e, portanto, o acompanhamento médico seria de melhor qualidade, e descobri que os profissionais mais preparados estão em público: com aparelhos muito mais antigos, localizavam imediatamente onde estava o CE minha filha, embora com aparelhos mais modernos, eles não eram capazes em particular. ”

“As críticas não são mais idílicas”

“Apesar de quão difíceis sejam os testes, a incerteza, as repetidas intervenções que minha filha teve que passar, eu não troco por nada, nem naquele momento nem agora”.

É assim que a mãe de Ana é franca, que diz que é verdade que Seu mundo muda quando você recebe um diagnóstico tão sério no que deve ser o momento mais feliz da sua vida, gravidez e que você não deseja mais as seguintes verificações de gestação, mas ainda garante:

“Estou muito feliz com ela ao meu lado.”

Ele reconhece que os primeiros anos de sua filha foram diferentes e que ele não experimentou a mesma emoção que outras mães com recém-nascidos saudáveis:

“Meu bebê teve hidrocefalia; assim que os médicos pensaram que ela poderia nascer, eles agendaram uma cesariana e no mesmo dia em que a levaram à sala de cirurgia. E desde aquele dia, tem havido muito mais intervenções. É por isso que, desde que ele nasceu, nossa única preocupação tem sido e é que ele pode superar tudo, em vez de se divertir como outros pais. ”

“Estou otimista e sei que o que aconteceu com Ana é uma loteria”

Lourdes lembra que, quando ela e o marido foram diagnosticados, começaram a mergulhar on-line para aprender sobre Spina Bifida e que tiveram longas conversas sobre como seria sua vida. Mas eles sempre souberam que iriam avançar.

“Eu acho que em um momento ou outro a vida nos mexe e nem sempre é animada. Fomos testados há sete anos, mas agora o pior já passou. ”

Ele garante que eles normalizaram a situação e, nesses momentos de sua vida, não é tão difícil quanto eles pensavam inicialmente. Ele sabe que isso poderia acontecer com qualquer casal, já que eles não eram um grupo de risco e até tinham meses antes de engravidar tomando ácido fólico, por recomendação do médico: “A vida é uma loteria, e foi a vez de Ana.”

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Veja bem, admita que estes sete anos foram mais suportáveis ​​porque receberam muito apoio da família, desde o primeiro momento.

E como está Ana?

Lourdes parou de trabalhar para estar sempre ao lado de sua filha, “Como eu precisava de ajuda contínua, muitos exames e hospitalizações”. Em troca, seu pai começou a passar mais horas no trabalho para poder cobrir todas as despesas envolvidas em uma garota com Spina Bifida e Hydrocephalus.

Ana é afetada no nível motor: ela anda com a ajuda de um andador em casa e em uma cadeira de rodas para viagens longas. E o controle do esfíncter também é afetado.

Mas seu nível cognitivo é absolutamente normal. Então, ele frequenta uma faculdade de automóveis adaptada, com fonoaudiólogo, professor de apoio e fisioterapeuta. Também possui técnicos que trocam a fralda ou sabem como sondar, se necessário.

De resto, no nível acadêmico, segue o mesmo ritmo de seus pares.

Além disso, Ana freqüenta a Associação de Spina Bífida de Madri (AMEB), desde que nasceu:

“Para nós, foi um grande apoio. Especialmente no início, você tem muitas dúvidas e elas as resolvem com muita calma. Desde que Ana deixou o hospital pela primeira vez, vamos à reabilitação toda semana. ”

Lourdes explica que trabalhar com Ana é lento, mas há melhorias. Ele garante que também ajuda ter uma equipe multidisciplinar no Hospital La Paz no serviço ‘Pediatria de Crianças Complexas’, que coordena todas as necessidades de Ana sem precisar ser especialista especialista: “Eu só tenho que ligar ou dizer que algo não se encaixa em Ana e eles me atendem no momento.”

“Ana é muito autônoma e tem idéias muito claras”

Seu objetivo mais imediato é ** poder andar por conta própria **, com a ajuda de algumas muletas e ser totalmente autônomo amanhã para trabalhar como professor infantil, médico e dançarino, que são suas profissões favoritas. E para isso trabalham na AMEB, com psicoterapia, estimulação, natação, fonoaudiologia …

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Sua mãe diz que ele está no caminho certo, porque, embora ele ainda seja muito jovem (ele tem apenas sete anos) “Ele é muito perseverante e está conseguindo o que quer, mesmo que custe mais do que outras crianças da idade dele.”

Lourdes admite que a questão das amizades não é fácil para a filha, porque ela não pode correr como as outras crianças. Mas como ela ganhou autonomia (ela não deixa ninguém carregar sua cadeira e a administra sozinha), ela normalizou a situação. Se um dia a aula estiver faltando, um colega virá para ajudá-la com a lição de casa.

Hoje, a vida familiar é normalizada

Lourdes nos diz que, nos anos mais difíceis, onde houve muitas intervenções e medos, agora a vida da família é muito semelhante à do resto.

“Nos primeiros anos, tínhamos que estar no topo e tivemos um mau momento com a válvula, pois não conseguimos regulá-la. Mas agora tudo está estabilizado, as revisões não são tão contínuas e Ana é mais estável. Fazemos as mesmas coisas que qualquer outra família.

Portanto, ela deseja que, se uma mulher grávida com um bebê com Spina Bifida ler seu testemunho, possa incentivá-la a continuar, porque “Ana é a melhor coisa que me aconteceu. Não nego que haja dificuldades e dúvidas sejam normais. ”

“E se você se perguntar ‘Por que isso nos tocou?’, Ele acha que deveria ser naquele momento, porque todos passamos por momentos difíceis ao longo da vida. E vale a pena a recompensa: minha vida agora é fenomenal e eu faria a mesma coisa que fiz até agora. ”

Lourdes explica que é normal sentir-se perdido quando você recebe o diagnóstico que seu bebê tem uma malformação grave e também em um estágio em que você é especialmente sensível.

E deixe uma última reflexão:

“Como pais, sempre sofreremos por nossos filhos, porque os amamos, mesmo que sejam coisas mais insignificantes. Se seu filho também tem Spina Bifida, pelo amor que sente por ele.

Fotos | iStock e cortesia de Lourdes Torres

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