Miss Cantine

Iker tem paralisia cerebral e seus pais brigam porque a atenção precoce não termina às seis

É claro: com apenas sete anos recém-realizado, esse garoto incrível de Villanueva de Bogas (Toledo), com o maior coração que já vimos, garante que ele já realizou todos os seus sonhos e que Sua maior esperança é ajudar os outros e jogar futebol.

Seu nome é Iker e com tão poucos anos, ele conseguiu desfilar, conhecer seu jogador de futebol favorito, ajudar outras crianças com problemas de saúde como ele … A última cruzada em que ele agora está imerso: tornar os cuidados precoces uma realidade em toda a Espanha e não terminar às seis, como até agora.

E seus pais, Beatriz e Ángel, estarão ao lado deles o tempo todo, porque o mais importante para eles é “Veja meu filho feliz e com um sorriso sempre”.

Nós nunca paramos de aprender

Beatriz, a mãe de Iker, faz parte da plataforma de pais de toda a Espanha que lançaram uma campanha para solicitar uma lei que garanta os primeiros cuidados da Previdência Social para todos: ‘Nenhuma criança sem terapia’.

Eles são um grupo de pais de crianças que têm dificuldades em seu desenvolvimento (atraso maturacional, autismo, paralisia cerebral, síndrome de Down). Seu objetivo: faça com que crianças acima de seis anos continuem recebendo terapia gratuitamente.

A mãe de Iker explica que as diferenças entre as comunidades autônomas são enormes: enquanto nas Ilhas Canárias esse serviço não existe, em Navarra, por exemplo, é oferecido até os 18 anos de idade, em Madri existem listas de espera tão grandes que eles não alcançam crianças …

Embora existam associações que lutam por esse serviço de saúde pública há anos, foi há um ano quando eles decidiram se juntar a toda a Espanha para lutar juntos e apresentar uma petição ao Ministério da Saúde. E havia a Iker, para entregar as 350.000 assinaturas, porque não entende que eles são privados de ajuda que é fundamental para ele. E assim ele o informa:

“Por que não posso continuar fazendo terapia se ainda não consigo andar?”

Apenas alguns dias atrás, Beatriz e outros pais da Plataforma estavam no Congresso dos Deputados, expondo suas necessidades.

Porque, de acordo com Beatriz, esse benefício é muito mais que a fisioterapia:

É um atendimento abrangente que inclui tudo o que a criança e seus pais podem precisar, como fonoaudiólogos ou psicólogos. As famílias também precisam nos mostrar como ajudar nossos filhos a serem mais independentes, como responder às suas necessidades “.

“Porque, embora seja verdade que esta medida é um benefício da Seguridade Social, mas não uma obrigação” e cobre os anos em que o cérebro da criança tem maior plasticidade, Beatriz insiste que:

“Nós nunca paramos de aprender. De fato, Iker começou a fazer mais progressos depois de cinco anos, quando percebeu a importância de fazer as coisas por si mesmo, em vez de seguir o caminho mais fácil e deixar o faça por você (que era comum quando criança “.

Famílias nunca desistem

A união desses pais de toda a Espanha serve para dar visibilidade a uma luta necessária, mostrando o quão dramática é sua situação.

Porque, como Beatriz diz, as crianças ainda precisam avançar e depois de completar seis anos (antes em algumas comunidades), apenas sessões muito limitadas permanecem nas escolas públicas de audição e linguagem (que não é terapia da fala) e fisioterapia (sem meios). Por isso, É a família que tem que lidar com as múltiplas despesas das terapias.

“Colecionamos bonés, fazemos festivais, campanhas de crowdfunding, os presentes de aniversário de Iker são dinheiro e tudo o que entra em casa é para ele. Então temos, então gastamos em seus tratamentos privados na Fundação Nipace em Guadalajara, porque em Toledo não temos temos um centro para onde ir. Isso significa três horas na estrada e outras duas ou três (dependendo da terapia) esperando lá por Iker. “

Mas de acordo com Beatriz, o esforço vale a pena: Iker é capaz de se levantar para ir ao banheiro ou se vestir, comer sozinho e até lidar com o controle Play ou chutar uma bola, mesmo com um andador.

Há também a parte emocional:

“Quando atingem objetivos, se sentem mais capazes e mais confiantes em si mesmos, melhoram sua auto-estima”.

Quem é Iker?

Nasceu prematuro, na 31ª semana de gestação e sofreu falta de oxigênio, embora não se saiba se antes do parto, durante ou depois. Ele ficou internado por um mês antes de poder ir para casa e foi nessa época que seus pais foram informados de que ele estava sofrendo de paralisia cerebral, mas eles não sabiam o quanto isso o afetaria.

A lesão é muito pequena, mas as consequências são muito importantes. Iker sofre tetraparesia espástica ou o que é o mesmo: diminuição da mobilidade nos braços e pernas e envolvimento muscular Eles contratam para superar a gravidade.

Portanto, embora não tenha problemas de pronúncia, faz Ele precisa ser ensinado a se posicionar para respirar bem, para poder falar mais alto. Porque para aumentar o tônus, você precisa aumentar o tônus ​​muscular e isso causa dor.

Seus músculos são tão rígidos, explica Beatriz, se eles se alongam muito, sofrem espasmos musculares. E eles estão em tensão contínua, já que o tronco de Iker é muito macio, então ele precisa compensar a postura com o resto da musculatura.

Isso implica no reconhecimento de 90% de incapacidade.

Mas isso não parece ser um impedimento para Iker lutar para alcançar seus objetivos e isso serve para tornar visíveis os problemas que crianças como ele têm e, portanto, ser capaz de ajudá-los.

  • Ele participou de um desfile de moda. Para visualizar a necessidade de ter trocadores adaptados a crianças como ele.
  • Com cinco anos doou todas as suas economias (50 euros) para Pepe, uma criança das Canárias com a mesma idade sofreu uma doença mitocondrial rara.

Graças ao vídeo que ele gravou, pedindo às pessoas que ajudassem Pepe, as doações se multiplicaram. E os dois pequenos se tornaram grandes amigos.

  • Ele é um grande fã do Villarreal, especificamente de Manu Triguero, com quem ele compartilhou algumas reuniões.

E ele também conseguiu conheça seu cantor favorito, Melendi e ele não perde seus shows em Madri.

Até onde Iker e seus pais vão?

Se você perguntar até onde ele quer ir, ele é claro, apesar de ser tão pequeno: “brinca em um campo de futebol, trabalha, sai com os amigos …”. Normal, porque não foi renunciado. Diga a sua mãe.

E parece que ele está no caminho certo, porque ele tem amigos em sua escola que o ajudam a entrar e sair da sala de aula ou até mesmo chegar em casa se Iker faltar às aulas, “para você não ficar para trás”.

Beatriz diz que “Iker facilita a vida com ele”, e que ele conseguiu unir seus pais ainda mais: “Nós nos casamos depois que ele nasceu, desde o começo. Nós cuidamos de ambos os cuidados dele”.

Porque como ela reconhece:

“Não estou tão preocupado que Iker não consiga andar, mas Isso é feliz com suas características em seu ambiente e o mais independente possível. Isso não significa que ele não sofrerá em horários específicos, quando seus amigos correm e ele não pode. Você terá que aprender a lidar com essas situações. “

“Mas eu quero que ele faça tudo o que puder. Então agora eu me concentro em torná-lo acessível no seu dia-a-dia. Concertos, institutos, prédios públicos. Coisas concretas que posso fazer.”

E, claro, inclui get Health para cuidar de terapias de fisioterapia, hidroterapia e terapia ocupacional que Iker e outras crianças precisam aprender e ser mais autônomas.

Eles também têm outro objetivo: dar um irmão a Iker, porque, segundo Beatriz “ele nos tornou pessoas melhores”. Desejamos que em breve realize seus sonhos.

Permanecemos com estas palavras de Beatriz, que alcançam o coração:

“Ter um filho com deficiência é a melhor coisa que já aconteceu comigo na vida. Só mudaria para evitar o sofrimento do meu filho, mas não para mim.”

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