Miss Cantine

Redução do horário de trabalho: são as 113 doenças infantis que dão direito ao benefício

O Seguro Social atualizou recentemente o lista de patologias que podem resultar no reconhecimento da prestação de cuidados a crianças com doenças graves.

Pela primeira vez, inclui doenças pediátricas raras: epidermólise bolhosa (conhecida como ‘pele de borboleta’), síndrome de Behçet e síndrome de Smith Magenis, e a possibilidade de acessar a ajuda por horas de trabalho reduzidas para cuidar de uma criança, também em casa e não apenas no hospital.

Novidades de acesso a benefícios

Segundo a Previdência Social, a Ordem TMS / 103/2019 modifica o anexo do Real Decreto 1148/2011, de 29 de julho, para a aplicação e desenvolvimento, no sistema de Previdência Social, do benefício econômico para o atendimento de menores afetados por câncer ou outra doença grave.

Além de atualizar a lista de patologias com direito a benefício, incorpora “a possibilidade de oferecer cobertura a pacientes com outras patologias graves que, por indicação expressa do médico, exijam cuidados permanentes sob internação hospitalar ou internação domiciliar”.

Inclui também como anexo uma declaração médica modelo sobre a necessidade de atendimento contínuo à criança denominada ‘Declaração médica para o atendimento de crianças afetadas por câncer ou outra doença grave’.

Requisitos para se qualificar para o benefício

A assistência à infância com doenças graves, em vigor desde 2011, beneficia pais biológicos, pais adotivos ou acolhedores que reduzir a jornada de trabalho em pelo menos 50% para cuidar de uma criança às suas custas afetadas por câncer ou outra doença grave.

Para acessar o benefício, ambos os pais precisam trabalhar, embora apenas um benefício seja reconhecido.

Os requisitos são os mesmos para o benefício de maternidade: estar matriculado e matriculado em algum regime do sistema de Previdência Social e ter coberto o período mínimo de contribuição exigido.

Por mais de 26 anos, o período mínimo é de 180 dias nos sete anos imediatamente anteriores.

Quanto custa o auxílio?

O benefício econômico do subsídio é calculado em 100% da base regulatória estabelecida para o benefício temporário de invalidez derivado de contingências profissionais. E a partir daí é aplicada a porcentagem de redução do dia útil.

O benefício é extinto quando a necessidade de cuidados diretos, contínuos e permanentes à criança cessa ou quando ela completa 18 anos.

Você pode acessar o aplicativo através do site do Seguro Social.

Em 2018, 3.136 novos processos foram iniciados devido a uma doença grave de uma criança e, no final de 2018, 5.464 permaneceram em vigor.

A duração média dos processos encerrados em 2018 foi de 412,02 dias.

Lista de doenças pediátricas com direito a ajuda

Oncologia

1.- Leucemia linfoblástica aguda.

2.- Leucemia não linfoblástica aguda.

Seus colegas de trabalho doam 3.300 horas extras para que você possa cuidar do seu filho com leucemia

3.- Linfoma não Hodgkin.

4.- Doença de Hodgkin.

5.- Tumores do sistema nervoso central.

6.- Retinoblastomas.

7.- Tumores renais.

8.- Tumores hepáticos.

9.- Tumores ósseos.

10.- Sarcomas de tecidos moles.

11.- Tumores de células germinativas.

12.- Qualquer outra doença grave do câncer que, por indicação expressa
Opcional, como nos anteriores, requer cuidados permanentes na internação ou internação domiciliar.

Hematologia

13.- Aplasia medular grave (constitucional ou adquirida).

14.- Neutropenias constitucionais graves.

15.- Hemoglobinopatias constitucionais graves.

Qualquer outra doença hematológica grave que, por indicação expressa expressa, como nas anteriores, requeira atendimento permanente sob internação hospitalar ou internação domiciliar.

Erros congênitos do metabolismo

16.- Distúrbios de aminoácidos (fenilcetonúria, tirosinemia, doença da urina com cheiro de xarope de bordo, homocistinúria e outros distúrbios graves).

17.- Distúrbios do ciclo da uréia (OTC).

18.- Distúrbios de ácidos orgânicos.

19.- Distúrbios de carboidratos: glicogenose, galactosemia, intolerância hereditária à frutose. E outros distúrbios graves.

20.- Alterações na glicosilação de proteínas.

21.- Doenças lisossômicas: mucopolissacaridose, oligossacaridose, esfingolipidose e outras doenças graves.

22.- Doenças peroxissômicas: Síndrome de Zellweger, condrodisplasia
punctata, adenoleucodistrofia ligada ao X, doença de Refsum e outros distúrbios graves.

23.- Doenças mitocondriais: devido a oxidação de ácidos graxos e defeito no transporte de carnitina, alteração no DNA mitocondrial, mutação no DNA nuclear.

Qualquer outro erro inato de metabolismo grave que, por indicação opcional expressa, como nos anteriores, exija atendimento permanente sob internação hospitalar ou internação domiciliar.

Alergia e imunologia

24.- Alergias alimentares graves sujeitas a indução de tolerância oral.

25.- Asma brônquica grave.

26.- Imunodeficiências primárias devido a defeito na produção de anticorpos.

27.- Imunodeficiências primárias devido a defeito de linfócitos T.

28.- Imunodeficiências devido a defeito de fagócito.

29.- Outras imunodeficiências:

  • Síndrome de Wisccott-Aldrich.

  • Defeitos no reparo do DNA (ataxia-telangiectasia).

  • Síndrome de Di George.

  • Síndrome de hiperIgE.

  • Síndrome IPEX

30.- Síndromes de desregulação imunológica e linfoproliferação.

Qualquer outra doença alérgica e imunológica grave que, por indicação expressa expressa, como nas anteriores, exija cuidados permanentes sob internação hospitalar ou internação domiciliar.

Psiquiatria

31.- Distúrbios alimentares.

32.- Transtorno grave do comportamento.

33.- Transtorno depressivo maior.

34.- Transtorno psicótico.

35.- Transtorno esquizoafetivo.

Qualquer outra doença psiquiátrica grave que, por indicação expressa expressa, como nas anteriores, exija cuidados permanentes sob internação hospitalar ou internação domiciliar.

Neurology

36.- Malformações congênitas do sistema nervoso central.

37.- Traumatismo craniano grave.

38.- Lesão medular grave.

39.- Epilepsia:

  • Síndrome de West

  • Síndrome de Dravet

  • Síndrome de Lennox-Gastaut.

  • Epilepsia secundária a malformação ou lesão cerebral.

  • Síndrome de Rassmussen.

  • Encefalopatias epilépticas.

  • Epilepsia secundária a doenças metabólicas.

  • Outras epilepsias bem definidas.

40.- Doenças autoimunes:

  • Esclerose múltipla.

  • Encefalomielite disseminada aguda.

  • Guillain-Barré.

  • Polineuropatia desmielinizante crônica.

  • Encefalite límbica

41.- Doenças neuromusculares:

  • Atrofia muscular espinhal infantil.

  • Doença de Duchenne

42.- Infecções e parasitose do sistema nervoso central (meningite, encefalite, parasitas e outras infecções).

43.- Curso.

44.- Paralisia cerebral na infância.

45.- Narcolepsia-cataplexia.

Qualquer outra doença neurológica e / ou neuromuscular grave que, por indicação expressa expressa, como nas anteriores, requeira atendimento permanente sob internação hospitalar ou internação domiciliar.

Cardiologia

46.- Cardiopatia congênita com disfunção ventricular.

47.- Cardiopatia congênita com hipertensão pulmonar.

48.- Outras doenças cardíacas congênitas graves.

49.- Cardiomiopatias com disfunção ventricular ou arritmias graves.

50.- Doença cardíaca com disfunção cardíaca

51.- Transplante de coração.

Qualquer outra doença cardiológica grave que, por indicação expressa expressa, como nas anteriores, requeira atendimento permanente sob internação hospitalar ou internação domiciliar.

Aparelho respiratório

52.- Fibrose cística.

53.- Pneumopatias intersticiais.

54.- Displasia broncopulmonar.

55.- Hipertensão pulmonar.

56.- Bronquiectasia.

57.- Doenças respiratórias de origem imunológica:

  • Proteinose alveolar

  • Hemossiderose pulmonar

  • Sarcoidose

  • Colagenopatias

58.- Transplante de pulmão.

59.- Qualquer outra doença respiratória grave que, por indicação expressa expressa, como nas anteriores, requeira atendimento permanente sob internação hospitalar ou internação domiciliar.

Aparelho digestivo

60.- Ressecção intestinal larga.

61.- Síndrome de dismotilidade intestinal grave (pseudo-obstrução intestinal).

62.- Diarréia congênita grave.

63.- Transplante intestinal.

64.- Doença hepática grave.

65.- Transplante de fígado.

66.- Qualquer outra doença grave do aparelho digestivo que, por indicação
O expresso opcional, como nos anteriores, requer cuidados permanentes sob internação hospitalar ou internação domiciliar.

Nefrologia

67.- Doença renal crônica terminal em tratamento de substituição.

68.- Transplante renal.

69.- Doença renal crônica no primeiro ano de vida.

70.- Síndrome nefrótica do primeiro ano de vida.

71.- Síndrome nefrótica corticorresistente e corticodependente.

72.- Tubulopatias de evolução severa.

73.- Síndrome de Bartter.

74.- Cistinose.

75.- Acidose tubular renal.

76.- Doença dentária.

77.- Síndrome de Lowe.

78.- Hipomagnesemia com hipercalciúria e nefrocalcinose.

79.- Malformações nefrourológicas complexas.

80.- Síndromes polialformativas com comprometimento renal.

81.- Bexiga neurogênica.

82.- Defeitos congênitos do tubo neural.

83.- Qualquer outra doença nefrológica grave que, por indicação expressa
Opcional, como nos anteriores, requer cuidados permanentes na internação ou internação domiciliar.

Reumatologia

84.- Artrite idiopática juvenil (AIJ).

85.- Lúpus eritematoso sistêmico.

86.- Dermatomiosite juvenil.

87.- Doença mista do tecido conjuntivo.

88.- Esclerodermia sistêmica.

89.- Doenças auto-inflamatórias (febre familiar do Mediterrâneo, amiloidose e outras doenças auto-inflamatórias graves).

90.- Síndrome de Behçet.

91.- Qualquer outra doença reumática grave que, por indicação expressa
Opcional, como nos anteriores, requer cuidados permanentes na internação ou internação domiciliar.

Cirurgia

92.- Cirurgia de cabeça e pescoço: válvulas de hidrocefalia / derivação, mielomeningocele, craniostenose, fenda labial e palatina, reconstrução de complexas deformidades craniofaciais, etc.

93.- Cirurgia no peito: deformidades torácicas, hérnia diafragmática congênita, malformações pulmonares, etc.

94.- Cirurgia do sistema digestivo: atresia esofágica, cirurgia anti-refluxo, defeitos da parede abdominal, malformações intestinais (atresia, vólvulo, duplicações), obstrução intestinal, enterocolite necrosante, cirurgia inflamatória intestinal, falha
intestino, Hirschprung, malformações anorretais, atresia do ducto biliar, hipertensão portal, etc.

95.- Cirurgia nefro-urológica: malformações do trato renal e urinário.

96.- Cirurgia politraumatizada.

97.- Cirurgia de queimaduras graves.

98.- Cirurgia de gêmeos siameses.

99.- Cirurgia ortopédica: cirurgia de displasias esqueléticas, escoliose, displasia do quadril no desenvolvimento, cirurgia para paralisia cerebral, doenças neuromusculares e espinha bífida, infecções esqueléticas e outras cirurgias ortopédicas complexas.

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100.- Outra cirurgia de transplante: válvulas cardíacas, transplantes ósseos, múltiplos transplantes de diferentes dispositivos.

Qualquer outro procedimento cirúrgico para patologias graves que, por indicação expressa expressa, como nas anteriores, requeira atendimento permanente em regime de internação ou internação domiciliar.

Cuidados paliativos

101.- Qualquer doença grave que origine a necessidade de cuidados paliativos na fase final da vida do paciente que, por indicação expressa expressa, exija cuidados permanentes sob internação hospitalar ou internação domiciliar.

Neonatologia

102.- Bebês prematuros grandes, nascidos antes das 32 semanas de gestação ou com um
peso inferior a 1.500 gramas e bebês prematuros que requerem renda prolongada devido a complicações secundárias à prematuridade.

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Qualquer outra doença neonatológica grave que, por indicação expressa expressa, como nas anteriores, requeira atendimento permanente sob internação hospitalar ou internação domiciliar.

Doenças infecciosas

103.- infecção por HIV.

104.- Tuberculose.

105.- Pneumonia complicada.

106.- Osteomielite e artrite séptica.

107.- Endocardite.

108.- Pielonefrite complicada.

109.- Sepse.

Qualquer outra doença infecciosa grave que, por indicação expressa expressa, como nas anteriores, requeira atendimento permanente sob internação hospitalar ou internação domiciliar.

XVI Endocrinologia

110.- Diabetes Mellitus tipo I.

Qualquer outra doença endocrinológica grave que, por indicação
O expresso opcional, como nos anteriores, requer cuidados permanentes sob internação hospitalar ou internação domiciliar.

Distúrbios genéticos

111.- Síndrome de Smith-Magenis.

112.- Epidermólise bolhosa.

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113.- Qualquer outro distúrbio genético grave que, por indicação expressa expressa, como nos anteriores, exija cuidados permanentes sob internação hospitalar ou internação domiciliar.

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