Antes do diagnóstico da síndrome de Down, quase todos os casais decidem terminar a gravidez, de acordo com dados da Down Spain

Hoje comemoramos o Dia Mundial da Síndrome de Down e, se ontem ecoamos a campanha emocional # Authentic, lançada pela Down Spain para conscientizar a sociedade sobre como as pessoas com síndrome de Down vivem, hoje coletamos um entrevista com Agustín Matía, gerente da Down Spain.

Há algumas semanas, fiquei surpreso ao ler esta notícia sobre o número de crianças com síndrome de Down que estão abortado voluntariamente em nosso país. Agustín diz que duas das razões por trás dessa decisão são o medo e a ignorância do que significa ter um filho com síndrome de Down. Deixamos a entrevista e seus pensamentos.

Por que os nascimentos dos bebês com síndrome de Down na Espanha estão diminuindo?

“Não há registro de nascimento de pessoas com síndrome de Down na Espanha, é por isso que as informações disponíveis são estimativas encomendadas pela DOWN SPAIN de acordo com as fontes estatísticas e de registro existentes “.

“Estimamos que nos últimos anos a número de nascimentos de bebês com síndrome de Down é de cerca de 240 pessoas, embora em declínio. “

Qual a porcentagem de mulheres que terminam a gravidez após o diagnóstico?

“Sabemos que atualmente o número de nascimentos de pessoas com síndrome de Down é de um terço comparado ao número de nascimentos quando não havia legislação sobre aborto na Espanha (no início dos anos 80)”.

Os procedimentos clínicos atuais permitem ser capaz de vislumbrar a síndrome de Down muito cedo, desde testes de triagem que permitem uma estimativa cada vez mais confiável (triagem tripla, testes pré-natais não invasivos) até o diagnóstico de confirmação definitiva após uma amniocentese “.

“A experiência clínica indica que, nos casos em que é confirmado que o bebê tem síndrome de Down, a decisão do aborto geralmente é de cerca de 100%”

“Muitos dos nascimentos atuais de bebês com síndrome de Down são de casais que aceitam a possibilidade desse nascimento sem precisar obter um diagnóstico de confirmação com amniocentese; isto é, o diagnóstico é confirmado no nascimento “.

A decisão de terminar a gravidez

“Atualmente, pouco se pode fazer para mudar essa situação, enquanto o maior consenso social se baseia no equívoco de ter um filho perfeito, sem defeitos ou limitações”.

“No entanto, é possível melhorar protocolos de informação e primeiras notícias, fornecendo informações neutras, verdadeiras, ajustadas e equilibradas, evitando vieses eugênicos e gerando mais segurança nas famílias para tomar suas decisões com base no conhecimento e não em medos ou preconceitos “

“Preconceitos em relação à deficiência, temores sobre o que parece ser uma vida mais complicada e imperfeita e, em grande medida, a crença ideal de que é possível controlar o nascimento perfeito de futuras crianças são os elementos mais decisivos. antes da decisão de terminar a gravidez de uma criança com deficiência “.

Que medos os pais experimentam ao diagnosticar essa deficiência em seu bebê?

“Antes do diagnóstico da síndrome de Down, os principais medos aos quais as famílias geralmente se referem estão relacionados a dificuldades envolvidas na criação de uma criança com deficiência, as limitações que você enfrentará na vida e seu papel como pais e mães “

“Mas um dos erros mais comuns dos pais é começar a projetar e planejar mentalmente todo o caminho da criança com síndrome de Down, em vez de deixar a vida seguir seu curso, como acontece com as crianças. sem deficiência “.

Que conselho você daria para um casal que teve um bebê com síndrome de Down?

“Eu diria principalmente que foco no presente, aqui e agora. Que olhem para o filho como eles são: seu bebê e que dispensem a mochila para deficientes como algo inevitável, mas não essencial “.

“É importante que eles entendam que seu filho é diferente do que eles esperavam, e que isso lhes dará uma vida diferente, embora não precise ser uma vida limitada ou reduzida. Por outro lado, se eles desejarem, também poderão procurar ajuda e apoio, há muitas pessoas e famílias que passaram pela mesma cadeia de emoções, sentimentos e circunstâncias “

“Mas, acima de tudo, eu lhes diria para gozar o nascimento do filho: um pequeno milagre para viver”

O trabalho de Down Spain

Em Down Spain, eles oferecem apoio a pessoas com síndrome de Down desde o nascimento e durante toda a vida, lutando por sua plena inclusão social. Eles trabalham, entre muitas outras áreas, atendimento precoce e saúde, educação, promoção de sua autonomia ou luta por seus direitos.

• Fotos de IStock

• Agradecimentos Agustín Matía Down Spain Gerente

• Em bebês e mais síndrome de Down