“Meu filho Dani tem paralisia cerebral e é uma criança super feliz”, as palavras de uma mãe que atinge nossos corações

Dani deslumbra com seu olhar azul e um de seus sorrisos frequentes. Até que ele comece a se mexer ou falar, ninguém percebe que ele sofre de paralisia cerebral.

Ele está feliz, prestes a completar 10 anos, tem pais que cuidam dele e querem, uma irmã de cinco anos que o ajuda em tudo o que pode, amigos na escola e uma vida cheia de bons momentos.

Mas chegar aqui não tem sido fácil. Maria José sabe bem, sua mãe, que luta há quase 10 anos para que seu filho mais velho se torne o mais independente possível. Ela nos conta sua experiência.

Falta de oxigênio no parto

María José Jimenez diz que era muito difícil engravidar e que no final ela conseguiu com um tratamento de fertilização in vitro. A partir daí teve uma gravidez perfeita, sem complicações. Ele até entrou em trabalho de parto na época: na semana 38 + 1 dia.

E aí começaram os problemas. Já havia muito tempo dilatado no hospital, com a epidural ligada e a bolsa de água quebrada sem que ninguém fizesse nada. Uma expulsão muito longa e exaustiva que levou a mãe a um estado de exaustão que quase desmaiou.

Depois de duas horas na sala de cirurgia, eles decidiram ajudar Dani a nascer com ventosas e foi quando ele parou de respirar. “Eles colocaram no meu peito e eu percebi que não estava chorando. Eu perguntei se isso era normal e eles pegaram e começaram com a ressuscitação “, diz María José.

“Lembro-me do rosto pálido do meu marido, do movimento da equipe, mas estava tão cansado que não estava muito ciente do que estava acontecendo. Depois, soube que meu filho ficou alguns minutos sem respirar antes de ser intubado e levado a uma incubadora.” da UVI Eles conversaram cerca de 1-2 minutos, mas depois do tempo que pensávamos que eram mais “.

Mas a partir daí, parecia que sua evolução foi boa. Após 12 dias, ele recebeu alta e teve que voltar para revisão.

Quando a mãe percebe que algo está errado

Foi só quando Dani completou seis meses que Maria José começou a suspeitar que algo estava errado. “Conhecemos um amigo de infância, que teve um bebê um mês mais velho que Dani. E vi a diferença entre os dois filhos: meu filho não tinha flexibilidade, ele não se sentou bem …”. Os médicos ainda insistiam em “que seu cérebro ainda era imaturo e que cada criança evolui em seu próprio ritmo“.

Mesmo assim, os pais de Dani decidiram levá-lo a um centro de fisioterapia. “Foi Ana, sua reabilitadora, que começou a explicar o que estava acontecendo com meu filho. Mas, mesmo assim, o restante dos especialistas que o trataram o diagnosticaram: ‘distúrbio motor crônico de conseqüências moderadas’ e explicaram que ele não tinha nenhum problema, que simplesmente, talvez, quando eu fosse mais velho, fosse um pouco mais desajeitado do que o resto das crianças “.

Mas Maria José não estava feliz. Ele sabia que algo estava errado e antes que seu filho completasse nove meses, eles decidiram consultar o neurologista infantil Antonio Barrio. E ele sabe que é claro: “Dani tem paralisia cerebral devido à falta de oxigênio no parto”.

“Sem dúvida, esse foi o pior dia da minha vida. No dia do parto, tivemos um momento muito ruim, visto que eu não estava respirando, mas estava tão cansada que ela ficou assustada. Mas quando Eles nos deram o diagnóstico, o mundo afundou e seu pai e eu não conseguimos parar de chorar. O que aconteceria com ele?“.

Maria José nos conta que, assumindo que sua vida não seria como ela sonhara, ela colocou as pilhas para garantir que Dani avançasse o máximo possível e descobriu que são os pais que dirigem as terapias de seus filhos.

“Passei pelo Early Care Center, reconhecimento do handicap a ser oferecido, terapia com cavalos, piscina, reabilitação com Ana, tratamento de Bobath no Menino Jesus … Estamos mudando de um para o outro de acordo com a evolução e os resultados”.

E o esforço, como ele reconhece, vale a pena:

“Ainda me lembro da primeira vez que Dani se virou, foi na aula de Bobath, e ele tinha nove meses. Ele tinha visto Ana tantas vezes para ajudá-lo a se virar, que quando ele fazia isso sozinho, não podia acreditar, ele conseguia. sem ajuda !, não chorei de vergonha, mas o sentimento foi incrível. Ou quando ele deu seus primeiros passos com 3 anos no Menino Jesus … “.

Se você quiser saber mais sobre as terapias de Dani e entendê-las melhor, Maria José incentiva você a entrar em seu blog, Dani, meu anjo, sua rota de fuga para enfrentar a vida cotidiana na vida de Dani e com Dani.

Como ela própria conta em sua apresentação no blog:

“Meu objetivo é poder ajudar todos os pais que estão ou foram, tão perdidos quanto eu. Dê a conhecer o que é a paralisia cerebral, a parte mais difícil e também a parte que não é vista, e que somente alguém que vive todos os dias com uma pessoa com paralisia pode perceber. ”

Uma criança com habilidades diferentes

Foi o Dr. Barrio quem explicou que existem diferentes graus de paralisia cerebral e que o problema de Dani era motor. Afetou as pernas e os dois braços, mas não apresenta problemas no nível cognitivo.

Dani anda, mas irregularmente e parece estar caindo a qualquer momento. E, embora ele esteja em terapia da fala há muitos anos, seu discurso é mais lento que o de outras crianças da sua idade.

Além disso, ela conta com o apoio de uma professora particular em casa, porque não sofreu danos cognitivos durante o parto, mas desenvolvimento cognitivo começa desde o início: quando os bebês rastejam no chão, eles exploram … algo que Dani nunca foi capaz de fazer e que, a longo prazo, como sua mãe explica claramente, afetou seu aprendizado. Portanto, embora ele não tenha adaptação curricular na escola, ele precisa de reforço. “Por exemplo, memorizar para ele é um mundo.”

Tem muitos problemas motores. O braço esquerdo não apenas volta, mas ele escreve mal e precisa usar um tablet para estudar. “Sabemos que Dani não será capaz de escrever, abotoar ou vestir-se sozinha ou comer com uma colher, mas está melhorando.” Ele tem um terapeuta ocupacional que vai para casa fazer algumas coisas rotineiras com truques. “Por exemplo, ele começa a tomar banho sozinho, embora eu o supervisione”, explica sua mãe.

Até onde vai? Vamos passo a passo

A mãe de Dani é muito clara:

“Eu nunca me pergunto o que ele conseguirá, por medo. Nos primeiros meses, ninguém nos garantiu que ele tinha uma lesão cognitiva, se ele iria nos reconhecer, se ele iria fixar o olhar, se ele iria falar … Não faça perguntas porque você tem pavor das respostas. Então eu teria assinado porque 10 anos depois, Dani estava como agora “.

E ele reconhece que ainda tem medo de pensar no futuro, que prefere viver dia após dia. “Estou ciente de quanto uma mãe que tem um filho em cadeira de rodas e que sabe que nunca vai andar sofre. Eu os conheço, converso com eles. Mas ela não sofre menos por ter um filho que anda e não anda. você sabe se algum dia será autônomo “. Ele acrescenta, por exemplo, que uma das preocupações de seu pai é saber se ele conseguirá se barbear sozinho.

“Os primeiros anos são muito difíceis para os pais, porque você não sabe o que eles podem fazer e o que não. Acontece uma montanha-russa de emoções. Seu bem-estar depende se seu filho alcançou algo naquele dia ou deu um passo atrás.”

Maria José reconhece que se lembra de todos os avanços de seu filho mais velho em detalhes, mas, no entanto, não os de sua irmã Paula, que agora tem 5 anos. “Ela fez tudo muito mais naturalmente”explica.

“Felizmente, à medida que o tempo passa, nosso estado emocional começa a depender menos de suas realizações e mais e mais dias começam a ser felizes.”

Dani é uma criança feliz e alegre

“Todos os dias ele nos dá uma lição incrível de superação e força”, orgulhosamente reconhece María José. “Talvez, graças a todas as terapias que ele frequentou, ele tenha desenvolvido habilidades sociais impressionantes, especialmente com adultos. É por isso que hoje ele é muito sensível e com um discurso muito maduro para a sua idade”.

“Até dois anos atrás, eu não estava muito ciente do que aconteceu com ele no nascimento. Ainda hoje, isso não é um problema. Ele tem carisma, se faz amar imediatamente e com aqueles olhos azuis herdados de sua avó, ele hipnotiza você.”

Mesmo na escola, ele sempre se dava bem com todo mundo, mesmo com ‘abuso de classe’. Embora ele tenha começado em uma escola pública com integração, ele estuda em uma escola para motoristas há um ano. Lá, possui uma cadeira e uma mesa especial, para garantir que sua coluna seja mantida na melhor posição possível, uma vez que possui uma arqueada.

Talvez a parte mais complicada da sua paralisia seja a prática de esportes, reconhece sua mãe:

“É difícil para o seu filho lhe dizer que ele não quer sair para o recreio, que ele odeia isso, quando você se lembra da sua idade escolar e estava ansioso pela campainha tocar para sair para o playground para brincar. Dani, a outra escola, ficava sozinha quase sempre, enquanto os outros jogavam futebol. É um aspecto em que a integração deve ser trabalhada “.

Mas, além disso, Dani é feliz. Ele tem sua irmã Paula, que com cinco anos o ama muito e o ajuda em tudo o que pede, mesmo antes de Dani pedir sua ajuda.

Além disso, este ano é mais integrado às crianças da idade deles, graças à tecnologia que muitos pais odeiam pelo ‘enganchar’ que isso causa nos filhos. Mas no caso de Dani, como explica sua mãe,

“Os videogames serviram para ser mais um entre as crianças de sua idade. Ele nunca teve amigos porque, com tantas terapias e reabilitação, não tinha dias de folga. Mas agora, ele até me pediu um dia por semana sem atividades para ir. para a casa de um amigo ou para se distanciar dele “.

Ajuda insuficiente

Dani é privilegiado. Seus pais podem lhe dar toda a ajuda especializada que você precisa. Mas outras crianças com paralisia cerebral não são tão fáceis assim. Isso é reconhecido por Maria José, que afirma que mais de uma vez pensou na sorte que têm em morar em Madri, com todos os recursos à sua disposição e em ter meios e treinamento econômicos.

“Tem que ser muito difícil em uma cidade pequena sem recursos, porque A ajuda fornecida pelo Seguro Social fica aquém. Se não tivéssemos dinheiro para dar terapias particulares ao nosso filho, ele não teria avançado. A saúde pública oferece terapia uma vez por semana. Com isso, nada é alcançado. ”

E o mesmo vale para subsídios econômicos. Por exemplo, “A cadeira especial que Dani tem na escola foi paga pelo centro, porque ele queria, já que ele não tinha nenhuma obrigação. E a mesa, nós pagamos a ele. Depois, você recebe ajuda da Comunidade de Madri, mas primeiro precisa avançar os € 800 “, explica sua mãe. “E nem todas as famílias podem.”

Embora quando você veja o quanto essas terapias, essas operações ou essa tecnologia podem fazer seu filho avançar, “você obtém força e dinheiro de onde é necessário”. Isso é explicado por Beatriz, mãe de Iker, um menino com paralisia cerebral que, com apenas 6 anos, se volta para ajudar os outros. Mas essa é outra história que falaremos com você em breve.

Enquanto isso, ficamos com a força de María José, que parece não estar ciente de tudo o que está alcançando com o filho, graças à sua coragem, como ele é mais feliz porque ela normaliza o seu dia a dia, tanto nas atividades familiares quanto nas atividades familiares. no próprio Dani. Talvez seja porque seu trabalho de treinamento e psicólogo, ou talvez apenas porque ela é mãe e ama o filho acima de todas as coisas.

Fotos Facilitado por María José Jiménez (consentimento da publicação)

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