Spina bifida: o que é e como evitá-lo

Na Espanha, entre 8 e 10 de cada 10.000 recém-nascidos vivos apresentam alguma malformação do tubo neural, dos quais mais da metade são afetados pela espinha bífida. Estes são dados fornecidos pela Federação Espanhola de Associações de Espinha Bífida e Hidrocefalia (FEBHI).

Estima-se que na Espanha existam 19.272 pessoas com EB (0,51% do número total de pessoas com deficiência neste país), um número que vem diminuindo graças principalmente ao uso de ácido fólico no planejamento da gravidez e campanhas de prevenção destinadas ao pessoal de saúde.

E apesar desses dados e por ser uma malformação congênita grave, a espinha bífida é um grande desconhecido para a maioria da população. Em que consiste? O que causa isso? Isso pode ser evitado? Como é tratado? Tentamos resolver as dúvidas mais frequentes.

O que é uma espinha bífida?

O termo vem do latim e significa literalmente coluna dividida ou aberta.

É uma malformação congênita que Isso acontece quando a coluna do bebê não se forma normalmente.

A Associação de Spina Bífida de Madri (AMEB) explica que
Está incluído nos Defeitos do tubo neural (DTN). O tubo neural é um canal estreito que se dobra e fecha entre a terceira e a quarta semana de gravidez para formar o cérebro e a medula espinhal.

Fala-se de espinha bífida (EB), quando a parte do tubo neural que forma a medula espinhal não fecha completamente entre os dias 23 e 26 da gravidez.

É considerado muito grave, porque em 90% dos casos produz hidrocefalia e afeta o sistema nervoso central (SNC), o sistema músculo-esquelético e o sistema geniturinário.

O que é hidrocefalia?

Ou o que é a mesma “água no cérebro”. É o acúmulo de líquido cefalorraquidiano (LCR) dentro da cabeça, geralmente devido à sua absorção inadequada.

Isso causa um aumento dos ventrículos do cérebro e uma maior pressão dentro da cabeça. Daí a necessidade de colocar uma válvula para desviar o excesso de LCR para uma parte do corpo onde possa ser absorvida novamente pelo fluxo sanguíneo.

Como o EB é detectado na gravidez?

Através do análise dos níveis de alfafetoproteínas (AFP) no sangue da mãe, entre 16 e 18 semanas de gravidez, entre 64 e 80% dos casos são detectados.

Os defeitos mais graves do tubo neural deixam essa substância escapar e, conseqüentemente, altos níveis de AFP são registrados na corrente sanguínea da mãe.

A combinação deste teste com os de ultra-som e os de líquido amniótico (amniocentese) aumenta a validade dos resultados.

Também o diagnóstico deve ser confirmado com um ultrassom antes da 20ª semana de gestação, para avaliar o defeito da fusão espinhal e possíveis anormalidades cerebrais.

Que consequências isso tem para os bebês?

Infográfico FEBHI

Eles dependerão do defeito do tubo neural. Os mais graves são os abertos (os dois primeiros).

• Meningocele Um cisto ou saco que contém membranas da camada protetora da medula espinhal (meninges) aparece através da abertura da coluna, como se tivesse sido empurrado para fora.

Neste saco há líquido cefalorraquidiano e normalmente não há danos nos nervos. Pessoas que sofrem com isso podem ter deficiências menores.

• Mielomeningocele É apresentado como uma bolsa com tecido nervoso medular exposto e sem cobertura cutânea. A bolsa contém líquido cefalorraquidiano, nervos e placa neural.

A medula não se desenvolveu normalmente, o que causa paralisia dos músculos e perda do tato abaixo da lesão. O grau de paralisia depende de onde o defeito está localizado.

Essa é a forma mais séria de espinha bífida compatível com a vida, uma das causas mais frequentes de incapacidade física na infância e a bexiga e intestinos neurogênicos (alterados) mais frequentes.

• Defeitos fechados Eles aparecem como nódulos na região lombar inferior, às vezes com uma mecha de cabelo e aparecem no final do primeiro trimestre da gravidez.

Eles causam uma lesão neurológica mínima nas pernas, mas, em muitos casos, afeta a bexiga. Pode passar despercebido se não causar vazamentos de urina.

Como é tratada a espinha bífida?

Hoje, a espinha bífida não pode ser curada, embora as conseqüências da malformação possam ser minimizadas e a qualidade de vida da criança possa ser melhorada.

O primeiro passo é o fechamento cirúrgico do defeito, não para restaurar o déficit neurológico (não pode ser feito), mas para prevenir a infecção do tecido nervoso e proteger a medula exposta.

A operação geralmente é realizada alguns dias após o nascimento do bebê, mas foi demonstrado que a cirurgia pré-natal reduz o risco de desenvolver deficiências motoras e intelectuais.

O bebê que nasceu duas vezes: fez cirurgia fetal para corrigir a espinha bífida antes do nascimento

O Hospital Universitário Vall d’Hebron, em Barcelona, ​​desenvolveu uma técnica endoscópica que permite que os fetos espinhais bífidos operem dentro do útero, sem recorrer à cirurgia aberta. Isso permite reduzir a prematuridade desses bebês e as conseqüências subsequentes da doença.

A intervenção é realizada endoscopicamente e sela o defeito no cordão com um adesivo especial chamado Patch and Glue. Esta cirurgia é menos agressiva para a mãe e o bebê.

Uma vez diagnosticado, será tratado por toda a vida por uma unidade multidisciplinar que atenderá às necessidades médicas da criança afetada, também na idade adulta.

O que causa isso?

As causas são desconhecidas, embora, segundo a FEBHI, os especialistas acreditem que a origem esteja na combinação de fatores genéticos e ambientais, como a falta de ácido fólico ou a alteração do metabolismo devido a uma droga. Mas deve ficar claro que:

Não é uma malformação congênita hereditária

Embora exista um histórico familiar de algum tipo de defeito do tubo neural, há um risco aumentado de ter um bebê com esse defeito: 1,8% de cada 1.000 nascimentos, 5% se uma criança com essa malformação já tiver tido.

Isso pode ser evitado?

Recomenda-se que as mulheres em idade fértil consumam 0,4 miligramas de ácido fólico pelo menos três meses antes de engravidar e durante o primeiro trimestre da gravidez. Dessa maneira, as chances de a criança nascer com espinha bífida são reduzidas em até 70%.

Ácido fólico na gravidez: quando começar a tomá-lo?

Porém, como muitas gestações não são planejadas, nas Associações da Spina Bifida, as mulheres em idade fértil são incentivadas a seguir uma dieta rica em ácido fólico.

Outras recomendações do Centro de Pesquisa de Anomalias Congênitas (CIAC), do Instituto de Saúde Carlos III de Madri:

• Mulheres com histórico familiar de algum tipo de defeito do tubo neural ou que já tiveram um bebê com essa malformação, devem tomar 4 mg de ácido fólico três meses antes de engravidar e durante os primeiros três meses da gravidez. gravidez

• É importante que homens e mulheres que tentam ter filhos, cuidem de sua saúde, reduzam a exposição a substâncias tóxicas, evitem deficiências nutricionais e a ingestão de medicamentos sem receita médica.

• Os homens também devem tomar pequenas quantidades de ácido fólico pelo menos três meses antes de começar a procurar uma gravidez, pois, segundo o Instituto de Saúde Carlos III, a biologia da criança depende de 50% do homem e do risco de A formação diminui se você ingerir este suplemento.

Nutrição durante a gravidez: alimentos ricos em ácido fólico