Miss Cantine

“Meu filho não pode correr hoje, mas amanhã ele pode voar”, o comovente testemunho de uma mãe com um filho com síndrome de Perthes

Hoje é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras, no qual o 75% dos pacientes são crianças. Compreender cada doença e saber como ocorre a vida cotidiana desses pequenos combatentes nos ajuda a tomar consciência do problema e a apoiar as famílias que passam por ele.

De bebês e mais, hoje queremos nomear Doença de Legg-Calvé-Perthes, uma doença rara que desta vez tem o nome de Gonzalo, um menino de três anos que luta com as consequências dessa doença há meses. Conversamos com a mãe dela, Ana, que nos contou como tudo começou e como o diagnóstico afetou a família.

Tudo começou com um simples limp …

Gonzalo teve um desenvolvimento completamente normal e semelhante ao de crianças da sua idade. Sua mãe nos diz que eles nunca viram nele nenhum sinal de alarme até maio do ano passado, dias após seu terceiro aniversário, ele deixou o berçário mancando levemente.

“Nós o consultamos com seu pediatra e, à primeira vista, tudo nos fez suspeitar que era uma sinovite. Nada nos fez duvidar desde que ele havia passado o resfriado típico da primavera e tomado um antibiótico, e a sinovite pode aparecer após esses dois fatores”. “

“Além disso, o Natal anterior teve um episódio semelhante e, em emergências, eles nos deram o mesmo diagnóstico. Poucos dias depois de tomar Dalsy, o coxo havia remetido. Então pensamos que seria o mesmo.”

“Mas os dias se passaram e o mancar não perdeu. O pobre homem estava descansando em casa, em sua cama ou sentado na cadeira alta, mas não notamos nenhuma melhora. Então, depois de uma semana, decidi marcar uma consulta com um traumatologista infantil “

Um diagnóstico precoce … e sombrio

A preocupação de Ana ao ver que o filho não melhorava com repouso e anti-inflamatório o levou a solicitar uma nova opinião médica apenas uma semana após ser diagnosticado com sinovite, mas ele nunca imaginou isso. a partir desse momento, suas vidas teriam uma virada radical.

“Era sexta-feira, 2 de junho, e lembro-me como se tivesse acabado de acontecer. Naquele dia, o mundo, meu mundo, enfrentou estas quatro palavras: Seu filho está doente.”

“A consulta foi muito fria. O médico enviou um raio-X e, quando eu trouxe os resultados da placa novamente, ele disse: “Eu tinha medo. Isso não é uma sinovite, é uma síndrome de Perthes, do livro.”

“Fiquei aterrorizado. Olhei para ele morto de medo, mas, na realidade, minha cabeça havia se desconectado e meu coração estava chegando a duas mil por hora. O médico me perguntou se eu trabalhava e, respondendo que ele me disse:

“Esta criança vai requer descanso quase absoluto pelos próximos 2 ou 3 anos. Ele não será capaz de se mover e teremos de colocar alguns ferros que imobilizam as pernas do peito até os tornozelos, mas não se preocupe, pois em 4 ou 5 anos ele estará mais recuperado “.

Essa frase pronunciada com tão pouco tato mergulhou Ana em um estado profundo de ansiedade e nervos e, como ela diz, “Ele sentiu como se eles estivessem jogando um balde de água gelada nele”.

A dor na minha alma que eu sentia naquela época era terrível. Eu estava me afogando na idéia de pensar que meu filho não seria capaz de se mover durante os próximos anos e que ele teria que ser acamado com ferros do pé ao peito. Eu apenas consegui olhar para ele e chorar … eu não sabia o que dizer “ – Ana se lembra animadamente.

Síndrome de Perthes. Três palavras, um diagnóstico e uma família desolada.

O que é a síndrome de Perthes?

Como explicam da Associação de Famílias com Perthes (ASFAPE), é um doença vascular que afeta a cabeça do fêmur. Quando o fluxo sanguíneo não chega ao osso, ele é necrótico e fragmentado e, em seguida, se regenera novamente.

“O osso é como uma planta que, se não rega, morre” – Ana não explica metaforicamente.

A doença, que afeta exclusivamente durante a fase infantil tem uma prevalência mais alta nos homens e, embora possa se manifestar entre os três e os doze anos de idade, a maioria dos casos ocorre por volta dos seis ou oito anos de idade.

A doença de Legg-Calvé-Perthes é classificada como uma doença rara, tem uma incidência registrada entre 1 por 10.000 crianças e em 19% dos casos, vários afetados são diagnosticados na mesma família, embora não haja estudos suficientes para determinar Se é uma doença genética.

Os principais sintomas incluem claudicação, rigidez no quadril, restrições de movimento e dor no joelho, virilha e coxa. O diagnóstico precoce da doença é essencial para obter maiores chances de recuperação e Em 80% dos casos, o prognóstico é bom.

A luz no fim do túnel

Após esse primeiro diagnóstico sombrio, Ana e o marido eles decidiram buscar uma nova opinião e então encontraram um médico com grande empatia, que lhes contou sobre a doença de maneira detalhada e esperançosa.

“Ele nos disse que era um doença longa e pesada, mas felizmente ele teve uma cura e o prognóstico de nosso filho foi muito bom por causa de sua tenra idade e condição “.

Então, depois de uma estágio de aceitação do diagnóstico e muitas lágrimas, Os pais de Gonzalo decidiram procurar ajuda na Associação ASFAPE, onde encontraram informações, apoio emocional e, acima de tudo, entendimento.

“A ASFAPE foi a luz no túnel. Na associação, estamos atualizados com todas as notícias e, acima de tudo, você se sente muito compreendido porque todos nós que fazemos parte passamos pelo mesmo. Elena, sua presidente, é incansável e, juntamente com outros parceiros, não para de organizar conversas, congressos, reuniões, tudo por continuar investigando e informando as famílias “.

“A ignorância da doença e o que isso significa para a vida de seu filho envolve muito medo e frustração. É por isso que é importante evitar procurar a ajuda certa”.

Como é um dia na vida de Gonzalo?

Ana nos diz que, apesar de tudo, eles sentem muita sorte porque o diagnóstico de Gonzalo foi precoce e isso evitou medidas drásticas, como imobilização das pernas, uso de cadeira de rodas ou mesmo a passagem pela sala de operações.

“Após o diagnóstico, seu bolas, seu skate e sua moto desapareceram de casa. Mudamos tudo isso para caminhadas curtas que não o cansam muito. Além disso, fizemos uma almofada, pois ela ajuda a manter as pernas o mais largas possível enquanto assiste TV ou senta “

“Na maioria dos dias, meu filho pode viver uma vida mais ou menos normal, dado que não pode correr ou pular. O pior é as mudanças drásticas na temperatura; Eles o afetam muito e causam dor. Você também não pode exagerar na caminhada e precisa ter cuidado com as posições, porque logo se ressente “

“Quando você tem um dia ruim, pode perceber rapidamente: ele começa a mancar e não quer fazer nada porque sente muita dor. Nesses casos, o tratamento é de repouso e anti-inflamatório “

Também no Colégio Os hábitos de Gonzalo são diferentes daqueles dos demais colegas de classe, e professores e cuidadores se voltam para ele vigiando continuamente seu estado de saúde.

“É essencial que a escola esteja atualizada desde o início. Ele passa muitas horas lá e é importante que eles observem que ele não corre ou pula, e que ele está bem. No pátio, ele foi nomeado” vigia “, e eles colocaram um colete amarelo, acompanha o professor na guarda e ajuda-o a controlar que tudo corra normalmente durante o recreio, ele fica encantado com sua posição, embora às vezes Ele quer brincar com o resto das crianças e não entende por que não pode fazê-lo.

É assim que Gonzalo deve se sentar na sala de aula, para ajudar a combater os efeitos desta doença

Como o diagnóstico desta doença afeta a família?

As crianças são especialmente ativas e eles têm uma energia e uma vitalidade que envolve tudo. Eles gostam de correr, pular, perseguir uma bola, andar de skate, subir em uma árvore … Parece que nunca se cansam e estão sempre dispostos a embarcar em aventuras.

Portanto, não é difícil imaginar o que pode envolvem o diagnóstico da síndrome de Perthes na vida de uma criança e em sua família.

“Estamos sempre esperando que você não corra, não pule, não se machuque … Não pode ter uma vida normal, como o de qualquer outra criança da idade dele. Suas limitações são nossas, embora tentemos fazê-lo viver da melhor maneira possível “.

“É difícil para uma criança de três anos entender por que não pode fazer o mesmo que os outros. Por que não pode ficar atrás da bola, pular em uma poça ou correr com os amigos”

No entanto, Ana não quer pensar no lado negativo da doença e depois procura a parte positiva do teste difícil que a vida está enfrentando:

“Graças a Deus, O prognóstico de Gonzalo é bom. Atravessamos os estágios de cada revisão, que geralmente é a cada quatro ou seis meses. Os médicos sempre nos dizem que é uma doença que afeta fisicamente crianças e psicologicamente os pais, e eles estão muito certos. Ao concluir as fases, levará vários anos e, logicamente, torna-se difícil

Mas não podemos esquecer que, infelizmente, como Ana me diz, muito pouco se sabe hoje sobre essa doença, sua origem ou as possíveis conseqüências futuras. Por isso, essa mãe fica pensando em todas as crianças que têm um prognóstico pior que Gonzalo, que não concebem o seu dia-a-dia sem cadeira de rodas ou que foram submetidas a várias intervenções cirúrgicas.

“Da ASFAPE, estamos cientes das revisões de todos esses pequenos corajosos, de suas realizações ou dos contratempos de suas recuperações. Porque eles podem não ser capazes de correr hoje, mas amanhã podem voar”

  • Fotos Pixabay

  • Mais informações ASFAPE

  • Em bebês e mais rara é a doença, não a criança: Dia Mundial das Doenças Raras 2018

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