Miss Cantine

“Toda vez que tomava a pílula estava machucando meu bebê sem saber”, diz a mãe de uma das pessoas afetadas pelo Depakine.

O filho de Carmen Rosa Galán se chama Victor e tem 15 anos. Ele é capaz de pilotar legos complicados de Guerra nas Estrelas em menos de uma hora e deixa todos de boca aberta com o conhecimento de carros. No entanto, Victor terá mais dificuldades na vida do que seus colegas de classe. Ele tem Síndrome de Asperger e sua mãe relata que é devido a um medicamento para epilepsia que ele tomou enquanto estava grávida (que também é prescrito para pessoas com transtorno bipolar ou enxaqueca).

Agora, Carmen e duas outras mães corajosas como ela tentam impedir que isso aconteça com qualquer outra família. Eles criaram o AVISAV, a Associação de Vítimas de Ácido Valpóico, o composto que contém o medicamento que poderia ter causado os problemas sofridos por seus filhos, que na Espanha foi comercializado sob o nome de Depakine e seus derivados. Como dissemos há alguns dias, Depakine tomado durante a gravidez pode causar sérios problemas no feto, de malformações a retardo mental ou autismo. Carmen nos conta sua história na primeira pessoa para evitar ter mais casos como o de Victor por causa de informações erradas.

Quando você começou a intuir que algo estava errado com seu filho?

Virtualmente desde que ele nasceu. O instinto da mãe não falha. Quando bebê, eu tive dificuldade em fazê-lo sorrir, não joguei meus braços para pegá-lo, não chorei quando estava com fome … Então, quando eu tinha três anos, apontei para o berçário lá, eles me disseram que meu filho era muito inteligente, mas que Eu tive um problema Ele foi diagnosticado com Síndrome de Asperger, uma forma de autismo leve. Naquele momento, perguntei se a causa era conhecida e eles não me responderam.

E quando você descobriu que era devido ao Depakine?

Bem, o incrível é que foi há um ano e meio atrás. Em uma revisão de rotina com meu neurologista sobre a epilepsia, perguntei se o autismo de meu filho poderia ter relação com o Depakine que tomei durante a gravidez e ele me disse que havia estudos relacionados a ele. No dia seguinte, marquei uma consulta com o neurologista que me viu durante a gravidez e disse literalmente: “Sabíamos que era ruim, mas não tanto. Sabíamos que isso produzia outras coisas, mas não o autismo “.

Meu médico me disse: “Sabíamos que era ruim, mas não tanto”

E se soubesse, por que nada foi feito?

Estou convencido de que tanto os médicos quanto o farmacêutico sabiam disso. Olha, uma das mães que está comigo na associação lembra que, na sala de parto, logo que o filho nasceu, elas já perceberam que a criança estava dando errado e ouviram as enfermeiras comentarem: “Ele tomou Depakine”. Tanto a mãe quanto o terceiro pararam de tomar Depakine um ano antes de ter o segundo filho e ambos tiveram filhos sem problemas.

Como você se sentiu quando recebeu a notícia? Você preferiria não saber?

Uma tremenda culpa, porque toda vez que eu tomava a pílula estava machucando meu bebê. Também no meu caso, se eu soubesse, poderia ter deixado o tratamento com segurança, porque minha epilepsia é muito leve. Quanto a saber ou não, isso me machucou na época, mas a longo prazo eu prefiro. Você não pode esconder sua cabeça. Você tem que saber o porquê. Isso me ajudou a trabalhar com culpa.

“Saber a verdade me ajudou a trabalhar com culpa”

Victor é filho único, você desistiu de ter mais filhos para o seu autismo?

Bem, eu gostaria de ter mais filhos, mas essa situação afeta todos vocês, também a vida de um casal. Estou separado porque meu filho é pequeno e uma das razões é que o pai do meu filho não viu o que estava acontecendo: ele disse que a criança estava bem, que eu era muito obcecado … Além disso, você pergunta e Se eu tiver outro problema como esse?

Como é a vida com uma criança com síndrome de Asperger?

Bem, é muito difícil. Como ele é pequeno e você vai ao parque ou à praia e vê que seu filho não se comporta como os outros, você deve dar explicações … Agora, na adolescência, os problemas são diferentes, mas também existem. E que eu tenho sorte que meu filho é apenas Asperger, um distúrbio leve no autismo, mas ainda assim, meu filho tem algumas limitações: muitos empregos para o público não conseguem, sua vida social é muito limitada porque ele tem problemas para interagir com as pessoas. São crianças puras, que não entendem a mentira ou a hipocrisia dessa sociedade em que vivemos.

“Há muitas famílias na Espanha com crianças com problemas e elas merecem saber a verdade”

Por que você decidiu criar a associação?

Um dia depois que descobri isso, comecei a pesquisar on-line e vi que na França existem 10.000 caixas, também na Inglaterra, na Bélgica, na Alemanha … também foi vendido na América Latina e agora parece que está sendo incorporado na África. Pensamos que na Espanha pode haver pelo menos 5.000 famílias afetadas porque foi vendida da mesma forma que na França. Essas famílias precisam saber por que seus filhos são assim. Além disso, algo muito sério acontece que não está sendo dito: na França eles estão estudando e está sendo verificado que o dano continua na segunda geração. Crianças como meu filho, que não estão muito danificadas e que foram capazes de viver suas vidas e têm filhos, precisam saber que essas crianças também podem ser afetadas.

Você planeja pedir uma compensação ao farmacêutico?

Claro. Quando você tem um filho assim, o que você pensa é o que acontecerá quando eu não estiver aqui. Como ele vai lidar quando não tem mãe e pai que, pela lei da vida, partiremos mais cedo. Isso é muito difícil, não há dinheiro para pagar, mas você pode ter um pouco mais de tranquilidade. As três famílias que iniciaram a associação vão iniciar ações legais contra o laboratório e as outras que estão descobrindo podem participar do processo.

Mais informações | AVISAV e através do Facebook

Em bebês e mais | O escândalo do ácido valpróico, um medicamento que pode causar malformações se usado na gravidez, EmbaMed, aplicação útil no uso de medicamentos durante a gravidez

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